Blå mærker - De data, vi ikke ser

Kliniske registreringer fanger næppe næsten den indflydelse, et barns sygdom har på en familie. Sådan brugte vi musik og kunst til at forstå og formidle de oplysninger, der manglede.

Giorgia Lupi og Kaki King - blå mærker: De data, vi ikke ser

I begyndelsen af ​​august 2017 vågnede min ven og samarbejdspartner Kaki - anerkendt musiker, komponist og guitarist - hendes næsten tre år gamle datter, Cooper, i deres hus i Brooklyn og så, at hun havde blod i munden. Hun bad hende sammensat om at stikke ud tungen, og på den var en læsion på størrelse med en krone.

”Hjertespredning, med panik på indersiden, pakket jeg hende roligt og gik direkte til hendes børnelæge, der sendte os direkte til ER. Efter en blodprøve blev hun diagnosticeret med en tilstand, der kaldes Idiopatisk trombocytopenisk Purpura, eller ITP, en autoimmunsygdom, hvor hendes krop angriber hendes blodplader, en vigtig del af blodkoagulationen. Hun fik spontane blå mærker og sprængte blodkar kaldet petechiae over hele kroppen. De følgende uger var en frygtindgydende spree af blodpladetransfusioner, kurser af steroider, blodprøver og voldsom terror, da vi så hendes trombocytniveauer stige og falde. ”- rapporterer Kaki.
Spontane blå mærker fra ITP, der udviklede sig under Cooper's hospitalophold

Da jeg lærte om, hvad hun og hendes familie gik igennem, ville jeg finde en måde at støtte eller i det mindste give klarhed og mening om, hvad der skete i deres liv.

Jeg er datavisualiseringsdesigner og kunstner.
Med min forskning og praksis bruger jeg data som et redskab til bedre at forstå den menneskelige natur og datavisualisering som mit ekspressive medium til at fortælle, hvad jeg opdager.

Mit nylige stedspecifikke kunstværk for Museum of Modern Art, der viser, hvordan mode påvirker vores liv gennem håndlavede data.

Gennem mit arbejde, tænkte jeg, kunne jeg prøve at hjælpe hende med at bearbejde og kommunikere hendes følelser: de følelser, som nogen af ​​os oplever, når vi håndterer vores egen sygdom eller en elskede.

På det tidspunkt havde Kaki og jeg samarbejdet i et stykke tid. Vi begyndte at arbejde sammen et år før, da designguru John Maeda tilmeldte os et usædvanligt projekt: at skabe brandidentitet til den begrænsede udgave af Hennessy V.S.O.P. Privilége, der fejrer 200 år med den prestigefyldte cognac, hvor vi blandede vores forskellige sæt færdigheder for at skabe en visuel imaginær lavet af musik og datavisualisering.

Kaki og jeg blev forelsket i hinandens arbejde med det samme og besluttede at fortsætte med at udforske sammen.

En dialog mellem fire hænder - Data og musikalsk kunst - Vores andet samarbejde.

Tidligt i 2017 guidede vi et publikum på 2.000 mennesker i Operateatret i Cape Town om, hvordan man “kunne se” musik gennem en mødende dissektion og repræsentation af, hvad Kaki gør med hænderne på sin guitar, når hun spiller, hvor både sangen og visual blev informeret af personlige datasamlinger fra vores liv.

Denne gang, i netop disse øjeblikke i Kakis liv, følte vi behovet for at gå dybere. Vi brugte vores kunst kombineret til at tage tilbage kontrol over denne skræmmende episode: at belyse de mest humane dimensioner af det, vi så koldt kalder data, og gøre en katartisk skønhed ud af denne foruroligende tid.

ITP er en meget visuel sygdom, den har visuelle symptomer på unormalt store blå mærker og petechiae, og som Kaki forklarer: ”Doktorens direktiv til os var at se hendes hud for eventuelle væsentlige ændringer. Da jeg havde arbejdet med Giorgia, havde jeg lært at indsamle personlige data, så jeg begyndte at skrive ned, hvad jeg så på Cooper's hud, hvilke aktiviteter vi gjorde den dag, hvilke behandlinger hun havde, og hvad hun læste var, samt hvordan jeg havde det. Min frygt, stress, mit håb. Mine tanker og følelser. ”

Vi begyndte derfor daglige observationer - sammenlægning af kliniske input fra Coopers laboratorieundersøgelser til meget blødere data fra Kakis liv - for at kanalisere stress og angst i en sæson af kontrol gennem en meditativ handling, der kunne hjælpe Kaki og hendes kone med at forstå hvad der foregik.

Mit arbejdsark som fortolker Kakis dataindsamling

Disse unikke 4 måneder af deres liv blev i sidste ende en musikalsk score og en datavisualisering, men sandsynligvis ikke nøjagtigt den type repræsentation, som man normalt ville forvente af kliniske data.

Giorgia Lupi og Kaki King - blå mærker: Dataene vi ikke ser / Datakunstværket. Rul ned for at opleve kunstværket sammen med musikken.

Da jeg læste Kakis optegnelser, blev jeg overvældet af følelser. Jeg spurgte mig selv: kan en datavisualisering fremkalde empati og aktivere os også på et følelsesmæssigt niveau, og ikke kun på en kognitiv en? Kan det at se på en datavisualisering få dig til at føle dig en del af en historie om et menneskes liv?

For at begynde denne udforskning strukturerede jeg en flydende tidslinje, hvor hvert af de hvide elementer indikerer en ny dag. Dage grupperes i sektioner: øjeblikke mellem Cooper indlæggelse på hospitalet for at få hendes blod kontrolleret, de dage, der føltes mere afgørende i Kakis og hendes families oplevelse.

Sagn - hovedstruktur

I visualiseringen starter således en ny gruppe dage, hvor en laboratorietest blev udført.
Blodpladertællingerne fra resultaterne er repræsenteret med de røde prikker i begyndelsen af ​​gruppen. (Den normale række af blodplader i blodet er 150–400. I begyndelsen af ​​denne tidsperiode kan du læse tællinger på 1, 7, 30, tal, der har en stærk betydning, og som er forbundet med dybe følelser.)

Lag - Blodplader tæller

Derefter indarbejdede jeg Cooper's hud, som det blev observeret af Kaki dagligt, hvor jeg testede, hvordan man husker sygdommen visuelt med intensiteten og spredningen af ​​forskellige typer børster og tegningsmaterialer.

Intensiteten af ​​blå mærker på hendes krop er repræsenteret ved de lilla og grønne pletter (jo større, mere intens og mere farverig, jo bredere og hårdere blå mærker).

Mængden af ​​petechiae (små lilla pletter forårsaget af blødning i huden) visualiseres med bittesmå lyserøde prikker hver dag (jo tættere området, jo mere til stede pletterne på Cooper's hud). Da Cooper tog steroider, var grå børsteslag oven på dagen. Hvis Cooper havde nogle hændelser, der fik huden til at forværres, tilføjes streger med farveblyanter.

Kaki turnerer meget, og hun følte sig altid meget stresset for at være langt hjemmefra i denne bestemte periode. I det visuelle tilføjes en sort prik til den dag, hvor Kaki var væk.

I disse mørke måneder har der også været positive tider, som jeg repræsenterede gennem lyse gule pletter, der munter det visuelle.

Til sidst holdt Kaki også styr på sit niveau af håb og frygt for dagen i en skala fra 1 til 10, som jeg visualiserede gennem disse flydende linjer, der indrammer dagen.

Rundt om hånd skrev jeg Kakis personlige noter til hver dag, hvor vi fremhævede de mest definerende ord.

Det visuelle er kun halvdelen af ​​kunstværket: Kaki komponerede en sang baseret på hendes dataindsamling, der ledsager kunstværket.

”Sangen har 120 mål på 3/4 tid, der dækker de 120 dage, jeg har indsamlet data. Der er elementer, som du vil høre, der refererer til mængden af ​​petechiae på hendes hud, min skiftende stemning ... Og hovedgitardelen er et musikalsk kort over blå mærker på huden, skiftende, blødende ind i hinanden. ”- Kaki

Og her kan du opleve det fulde stykke:

En komplet nøgle til at fortolke kunstværket (høj opløsning her)

Som du sandsynligvis kan se, er dette ikke på nogen måde en videnskabelig repræsentation af data. Vi mener stadig, at det maler et nøjagtigt sensorisk billede af denne personlige rejse.

Der er så mange måder at se på en patologi, og der er så meget information, der er vigtig for at hjælpe en patients og en families helende rejse, og som kan informere om beslutningsprocessen. Men nogle gange glemmer vi disse blødere, mere intime, endog fuzzy type data helt.

Data er aldrig kun det, vi ser ved første øjekast, de er aldrig kun hardcore-numrene. De kommer altid med et ofte overset sæt mere flydende og nuanceret information, som derfor kræver, at nye former for repræsentationer fanges fuldt ud.

”Denne episode af mit liv var et totalt mareridt. Jeg levede og åndede ITP, og Cooper's blodpladetælling kontrollerede mit liv. Det var kun gennem dataindsamlingen, at jeg var i stand til at berolige mig, se parallellerne mellem Cooper's blå mærker og mit stressniveau og stoppe med at lade stress og frygt komme i vejen for at være et sundt menneske og en god forælder. Jeg var i stand til at værdsætte øjeblikke af glæde og lykke, uklædt af frygt og bekymringer. Og nu kan jeg tage lidt kontrol tilbage over denne episode ved at samarbejde om denne visualisering og musikalisering af de mest skræmmende måneder i mit liv. ”- Kaki

Vi antyder ikke, at det, du har set, kan føre til videnskabelige gennembrud, det er ikke poenget med vores forskning. Vi mener dog, at radikale eksperimenter af denne art, kunstneriske eksperimenter af denne art, kan være et udgangspunkt for at overveje, hvad vi definerer som data i første omgang.

I min nylige TED-forhandling forklarede jeg, hvad jeg kalder DATA HUMANISM, det er mit forsøg på at definere fokus for min forskning og forstå, hvad mit personlige bidrag til området kunne være.

Datahumanisme - Visuelt manifest, 2017.

At arbejde med Kaki gennem denne rejse fik mig til at indse endnu tydeligt, at - for at gøre data trofast repræsentative for vores menneskelige natur - vi er nødt til at begynde at designe måder, der inkluderer empati, ufuldkommenhed og menneskelige kvaliteter i, hvordan vi samler, behandler, fortolker og viser dem.

Vi ser en fremtid, hvor vi i stedet for kun at bruge data til at blive mere effektive alle bruger data til at blive mere menneskelige.

Ekstra noter:

(1) Vi havde premiere på projektet på STIR Experience Lab i San Francisco, en inspirerende konference deltaget af en udvalgt gruppe af visionære sundhedsdirektører, hvor Kaki spillede live foran publikum. I øjeblikket er vi på udkig efter potentielle samarbejder med sundhedsinstitutioner for at omdanne denne sonderende tilgang til faktiske innovationer til at styrke patienter og familier, når de behandler en sygdom.

STIR - Oplevelseslaboratoriet - 01.25.2018STIR - Oplevelseslaboratoriet - 01.25.2018

(2) ”Og for dem af jer, der spekulerer på, var Cooper's sidste læsning 59. Hun har været ude i den lave farezone i længe nok til, at hendes læge mener, at hun vil vokse ud af denne tilstand. Her er et foto af hende sammen med sin babybror. ”- Kaki

(3) P.S. EN Kæmpe tak til Kaki King for at være min ven og fantastiske samarbejdspartner, for at være en modig opdagelsesrejsende og et uendeligt kreativt sind og for at være villig til at dele med mig og dig hele denne meget personlige rejse.

(4) Endnu en stor tak til Andrea Bax Bassan for det store arbejde med videoanimationen!

Tak Fast Company, Eye On Design og den italienske Frizzi Frizzi for de dejlige artikler om vores projekt!